В Алтайском крае 141 человек является носителем редких заболеваний

Главная Общество
Алтайский край
09:40 10 Декабря 2012
Автор: Sibnovosti.ru
версия для печати Ico_print

В Алтайском крае создан регистр больных, страдающих редкими заболеваниями, в него вошел 141 человек по 11 заболеваниям, сообщает официальный сайт Алтайского края.

В основном, это - больные фенилкетонурией, ювенильным ревматоидным артритом с системным началом, первичной легочной гипертензией, заболеваниями крови. Регистр Алтайского края включен в общий федеральный регистр больных орфанными заболеваниями.

«В основном по редким заболеваниям лечение симптоматическое и не требует специфических препаратов. Однако по некоторым нозологиям лечение патогенетическое и тогда его ежегодная стоимость крайне велика. Это такие нозологии, как легочная гипертензия, хронический миелолейкоз, ювенильный ревматоидный артрит. В настоящее время Главное управление Алтайского края по здравоохранению и фармацевтической деятельности определяет механизм безотлагательного лечения данных больных за счет средств краевого бюджета», - сообщили в ведомстве.

Поскольку лекарственное обеспечение таких больных зачастую высокозатратное, Минздрав РФ рассматривает возможность предоставления регионам субсидий из федерального бюджета, но прежде до 1 декабря текущего года необходимо было сформировать федеральный регистр по этим пациентам.

С 1 января этого года вступил в силу новый закон об основах охраны здоровья граждан РФ №323-ФЗ, в котором ст.44 посвящена редким заболеваниям. Такими болезнями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев на 100 тыс. населения. Обеспечение таких пациентов необходимыми лекарственными средствами является полномочиями и ответственностью региональных органов исполнительной власти.

Справка: Минздрав РФ подготовил Перечень редких заболеваний, куда вошли 230 заболеваний с кодами по МКБ-10. Данный перечень будет периодически пересматриваться и дополняться. Другой перечень – жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности, - включает 24 заболевания. Это те заболевания, для которых в настоящее время имеется патогенетическое лечение, т.е. лечение, направленное на устранение патологического процесса. Перечень утвержден постановлением Правительства РФ «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента».
 

На эту тему
Sibnovosti.ru ВКонтакте Только актуальные новости в группе Sibnovosti.ru ВКонтакте
Новости Барнаула: Долги по зарплате перед сотрудниками «Алтаймясопрома» погашены

Долги по зарплате перед сотрудниками «Алтаймясопрома» погашены

24 Ноября 2017 г.
Работники на протяжении трех месяцев не получали заработную плату
Новости Барнаула: Бывший топ-менеджер алтайского завода оштрафован за пьяную выходку в самолете

Бывший топ-менеджер алтайского завода оштрафован за пьяную выходку в самолете

24 Ноября 2017 г.
Топ-менеджер уволился с предприятия после инцидента в сентябре
Новости Барнаула: РЖД вложит 850 млн рублей в строительство санатория в Белокурихе

РЖД вложит 850 млн рублей в строительство санатория в Белокурихе

13 Ноября 2017 г.
Строительство нового санатория завершится не позднее 2020 года
Новости Барнаула: Алтайские учителя пожаловались на снижение зарплат с начала учебного года

Алтайские учителя пожаловались на снижение зарплат с начала учебного года

9 Ноября 2017 г.
Снижение заработной платы произошло из-за технических ошибок
Новости Барнаула: Генплан Барнаула будет принят с учетом нового полигона ТБО

Генплан Барнаула будет принят с учетом нового полигона ТБО

9 Ноября 2017 г.
Действующего полигона хватит еще на пять - семь лет
Новости Барнаула: Видеоблог Джастаса Уолкера о жизни на Алтае набирает популярность в Сети

Видеоблог Джастаса Уолкера о жизни на Алтае набирает популярность в Сети

9 Ноября 2017 г.
Уолкер прославился на всю страну после вирусного ролика «Веселый молочник»
САМОЕ ЧИТАЕМОЕ
Новости Барнаула: Кинотеатры в малых городах Сибири модернизируют за счет Фонда кино

Кинотеатры в малых городах Сибири модернизируют за счет Фонда кино

22 Ноября 2017 г.
Общий размер субсидии составит 1 млрд рублей
Новости Барнаула: В Барнауле планируют выпускать удобрения из осадков сточных вод

В Барнауле планируют выпускать удобрения из осадков сточных вод

22 Ноября 2017 г.
Такое удобрение может применяться при рекультивации нарушенных земель
Новости Барнаула: Восемь человек пострадали в ДТП с микроавтобусом на Алтае

Восемь человек пострадали в ДТП с микроавтобусом на Алтае

22 Ноября 2017 г.
Для ликвидации последствий ДТП привлечены 13 человек и 4 единицы техники
Rss_45