В Алтайском крае 141 человек является носителем редких заболеваний

Главная Общество
Алтайский край
09:40 10 Декабря 2012
Автор: Sibnovosti.ru
версия для печати Ico_print

В Алтайском крае создан регистр больных, страдающих редкими заболеваниями, в него вошел 141 человек по 11 заболеваниям, сообщает официальный сайт Алтайского края.

В основном, это - больные фенилкетонурией, ювенильным ревматоидным артритом с системным началом, первичной легочной гипертензией, заболеваниями крови. Регистр Алтайского края включен в общий федеральный регистр больных орфанными заболеваниями.

«В основном по редким заболеваниям лечение симптоматическое и не требует специфических препаратов. Однако по некоторым нозологиям лечение патогенетическое и тогда его ежегодная стоимость крайне велика. Это такие нозологии, как легочная гипертензия, хронический миелолейкоз, ювенильный ревматоидный артрит. В настоящее время Главное управление Алтайского края по здравоохранению и фармацевтической деятельности определяет механизм безотлагательного лечения данных больных за счет средств краевого бюджета», - сообщили в ведомстве.

Поскольку лекарственное обеспечение таких больных зачастую высокозатратное, Минздрав РФ рассматривает возможность предоставления регионам субсидий из федерального бюджета, но прежде до 1 декабря текущего года необходимо было сформировать федеральный регистр по этим пациентам.

С 1 января этого года вступил в силу новый закон об основах охраны здоровья граждан РФ №323-ФЗ, в котором ст.44 посвящена редким заболеваниям. Такими болезнями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев на 100 тыс. населения. Обеспечение таких пациентов необходимыми лекарственными средствами является полномочиями и ответственностью региональных органов исполнительной власти.

Справка: Минздрав РФ подготовил Перечень редких заболеваний, куда вошли 230 заболеваний с кодами по МКБ-10. Данный перечень будет периодически пересматриваться и дополняться. Другой перечень – жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности, - включает 24 заболевания. Это те заболевания, для которых в настоящее время имеется патогенетическое лечение, т.е. лечение, направленное на устранение патологического процесса. Перечень утвержден постановлением Правительства РФ «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента».
 

На эту тему
Sibnovosti.ru на Facebook Следи за новостями в группе Sibnovosti.ru на Facebook
Новости Барнаула: В шести машиностроительных предприятиях Барнаула выпуск продукции превысил 1 млрд руб.

В шести машиностроительных предприятиях Барнаула выпуск продукции превысил 1 млрд руб.

30 Сентября 2018 г.
Компании работают над инновациями и импортозамещением
Новости Барнаула: 1,8 млрд рублей выделят на проект БКД в Алтайском крае в 2019 году

1,8 млрд рублей выделят на проект БКД в Алтайском крае в 2019 году

29 Сентября 2018 г.
Дороги будут ремонтировать в Барнауле и Бийске
Новости Барнаула: ОНФ составил карту разбитых дорог Алтайского края

ОНФ составил карту разбитых дорог Алтайского края

26 Сентября 2018 г.
Местным властям предлагают отремонтировать их в первую очередь
Новости Барнаула: В Барнауле выбрали президента Ассоциации азиатских вузов

В Барнауле выбрали президента Ассоциации азиатских вузов

21 Сентября 2018 г.
Организацию возглавил возглавил ректор Таджикского национального университета
Новости Барнаула: Алтайские прокуроры проверят дорожников из-за перевернувшегося автобуса с пассажирами

Алтайские прокуроры проверят дорожников из-за перевернувшегося автобуса с пассажирами

18 Сентября 2018 г.
В результате ЧП травмированы 15 граждан Таджикистана
Новости Барнаула: Руководитель «Горзеленхоза» Барнаула обвинен в попытке нажиться на последствиях урагана

Руководитель «Горзеленхоза» Барнаула обвинен в попытке нажиться на последствиях урагана

5 Сентября 2018 г.
Главе предприятия вменяют получение должностным лицом взятки в крупном размере
САМОЕ ЧИТАЕМОЕ
Новости Барнаула: «АлтайБизнес-Банк» расплатился с кредиторами

«АлтайБизнес-Банк» расплатился с кредиторами

15 Октября 2018 г.
Объем выплат составил 157,3 млн рублей
Новости Барнаула: Виктор Томенко представил обновленную структуру правительства Алтайского края

Виктор Томенко представил обновленную структуру правительства Алтайского края

15 Октября 2018 г.
Министерств и управлений станет больше
Новости Барнаула: ГК «Ростех» построит на Алтае «Умный город»

ГК «Ростех» построит на Алтае «Умный город»

18 Октября 2018 г.
Регион готовится к цифровой трансформации
Rss_45