В Алтайском крае 141 человек является носителем редких заболеваний

Главная Общество
Алтайский край
09:40 10 Декабря 2012
Автор: Sibnovosti.ru
версия для печати Ico_print

В Алтайском крае создан регистр больных, страдающих редкими заболеваниями, в него вошел 141 человек по 11 заболеваниям, сообщает официальный сайт Алтайского края.

В основном, это - больные фенилкетонурией, ювенильным ревматоидным артритом с системным началом, первичной легочной гипертензией, заболеваниями крови. Регистр Алтайского края включен в общий федеральный регистр больных орфанными заболеваниями.

«В основном по редким заболеваниям лечение симптоматическое и не требует специфических препаратов. Однако по некоторым нозологиям лечение патогенетическое и тогда его ежегодная стоимость крайне велика. Это такие нозологии, как легочная гипертензия, хронический миелолейкоз, ювенильный ревматоидный артрит. В настоящее время Главное управление Алтайского края по здравоохранению и фармацевтической деятельности определяет механизм безотлагательного лечения данных больных за счет средств краевого бюджета», - сообщили в ведомстве.

Поскольку лекарственное обеспечение таких больных зачастую высокозатратное, Минздрав РФ рассматривает возможность предоставления регионам субсидий из федерального бюджета, но прежде до 1 декабря текущего года необходимо было сформировать федеральный регистр по этим пациентам.

С 1 января этого года вступил в силу новый закон об основах охраны здоровья граждан РФ №323-ФЗ, в котором ст.44 посвящена редким заболеваниям. Такими болезнями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев на 100 тыс. населения. Обеспечение таких пациентов необходимыми лекарственными средствами является полномочиями и ответственностью региональных органов исполнительной власти.

Справка: Минздрав РФ подготовил Перечень редких заболеваний, куда вошли 230 заболеваний с кодами по МКБ-10. Данный перечень будет периодически пересматриваться и дополняться. Другой перечень – жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности, - включает 24 заболевания. Это те заболевания, для которых в настоящее время имеется патогенетическое лечение, т.е. лечение, направленное на устранение патологического процесса. Перечень утвержден постановлением Правительства РФ «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента».
 

На эту тему
Sibnovosti.ru на Facebook Следи за новостями в группе Sibnovosti.ru на Facebook
Новости Барнаула: Двое алтайцев продали имущество и на эти деньги восстановили исторический мост

Двое алтайцев продали имущество и на эти деньги восстановили исторический мост

23 Августа 2017 г.
В планах друзей развить около моста туристическую зону
Новости Барнаула: Бийского чиновника задержали за мошенничество с транспортными льготами

Бийского чиновника задержали за мошенничество с транспортными льготами

22 Августа 2017 г.
Чиновник организовал схему вывода бюджетных средств
Новости Барнаула: Экс-депутат заксобрания Алтая получил четыре года по делу о растрате

Экс-депутат заксобрания Алтая получил четыре года по делу о растрате

22 Августа 2017 г.
Федеральному бюджету был причинен ущерб в сумме 45 млн рублей
Новости Барнаула: В Барнауле нашли подрядчика на реконструкцию забора Центрального парка

В Барнауле нашли подрядчика на реконструкцию забора Центрального парка

16 Августа 2017 г.
Столбы выполнят из бетона или желтого кирпича
Новости Барнаула: На Алтае начался сбор средств на памятник национальному былинному герою Ирбизеку

На Алтае начался сбор средств на памятник национальному былинному герою Ирбизеку

16 Августа 2017 г.
В древних преданиях Ирбизек – защитник бедных, заступник простых людей
Новости Барнаула: Белокуриха отгуляла юбилей

Белокуриха отгуляла юбилей

15 Августа 2017 г.
Самому известному сибирскому городу-курорту исполнилось 150 лет. Праздник начался с карнавального шествия здравниц курорта. Возглавил колонну санаторий «Алтай», который представил историю Белокурихи от истоков до наших дней. Сотрудники АО «Курорт Белокуриха» прод...
САМОЕ ЧИТАЕМОЕ
Новости Барнаула: «Алтайский прибороремонтный завод» выставлен на продажу

«Алтайский прибороремонтный завод» выставлен на продажу

21 Августа 2017 г.
Стартовая цена основного лота установлена в размере 27,1 млн рублей
Новости Барнаула: Ямал и Алтай намерены расширять сотрудничество в машиностроении и АПК

Ямал и Алтай намерены расширять сотрудничество в машиностроении и АПК

23 Августа 2017 г.
Делегация Алтайского края прибыла в регион для укрепления сотрудничества
Новости Барнаула: Греческие паломнические центры закупают противопожарные установки у бийского предприятия

Греческие паломнические центры закупают противопожарные установки у бийского предприятия

18 Августа 2017 г.
Сборка комплексов в монастыре заняла несколько дней
Rss_45