В Алтайском крае 141 человек является носителем редких заболеваний

Главная Общество
Алтайский край
09:40 10 Декабря 2012
Автор: Sibnovosti.ru
версия для печати Ico_print

В Алтайском крае создан регистр больных, страдающих редкими заболеваниями, в него вошел 141 человек по 11 заболеваниям, сообщает официальный сайт Алтайского края.

В основном, это - больные фенилкетонурией, ювенильным ревматоидным артритом с системным началом, первичной легочной гипертензией, заболеваниями крови. Регистр Алтайского края включен в общий федеральный регистр больных орфанными заболеваниями.

«В основном по редким заболеваниям лечение симптоматическое и не требует специфических препаратов. Однако по некоторым нозологиям лечение патогенетическое и тогда его ежегодная стоимость крайне велика. Это такие нозологии, как легочная гипертензия, хронический миелолейкоз, ювенильный ревматоидный артрит. В настоящее время Главное управление Алтайского края по здравоохранению и фармацевтической деятельности определяет механизм безотлагательного лечения данных больных за счет средств краевого бюджета», - сообщили в ведомстве.

Поскольку лекарственное обеспечение таких больных зачастую высокозатратное, Минздрав РФ рассматривает возможность предоставления регионам субсидий из федерального бюджета, но прежде до 1 декабря текущего года необходимо было сформировать федеральный регистр по этим пациентам.

С 1 января этого года вступил в силу новый закон об основах охраны здоровья граждан РФ №323-ФЗ, в котором ст.44 посвящена редким заболеваниям. Такими болезнями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев на 100 тыс. населения. Обеспечение таких пациентов необходимыми лекарственными средствами является полномочиями и ответственностью региональных органов исполнительной власти.

Справка: Минздрав РФ подготовил Перечень редких заболеваний, куда вошли 230 заболеваний с кодами по МКБ-10. Данный перечень будет периодически пересматриваться и дополняться. Другой перечень – жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности, - включает 24 заболевания. Это те заболевания, для которых в настоящее время имеется патогенетическое лечение, т.е. лечение, направленное на устранение патологического процесса. Перечень утвержден постановлением Правительства РФ «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента».
 

На эту тему
Sibnovosti.ru в Одноклассниках Официальная группа Sibnovosti.ru на Одноклассниках
Новости Барнаула: В Горном Алтае появилась общественная антибраконьерская инспекция

В Горном Алтае появилась общественная антибраконьерская инспекция

13 Июля 2018 г.
Общественные инспекторы не имеют официальных полномочий
Новости Барнаула: На благоустройство Нагорного парка в Барнауле потратят 40 млн рублей

На благоустройство Нагорного парка в Барнауле потратят 40 млн рублей

12 Июля 2018 г.
Работы ведет подрядная организация «Диалог»
Новости Барнаула: Врио вице-премьера Алтайского края подал в отставку

Врио вице-премьера Алтайского края подал в отставку

12 Июля 2018 г.
Г-н Чиняков с 2000 года работал в главном управлении экономики и инвестиций региона
Новости Барнаула: Многодетным семьям Горно-Алтайска предложат участки за чертой города

Многодетным семьям Горно-Алтайска предложат участки за чертой города

11 Июля 2018 г.
В 2018 году запланировано предоставление 110 земельных участков
Новости Барнаула: Алтайские следователи показали мультфильм про уголовное наказание за репосты

Алтайские следователи показали мультфильм про уголовное наказание за репосты

11 Июля 2018 г.
Главным героем мультика стал 16-летний Илья
САМОЕ ЧИТАЕМОЕ
Новости Барнаула: Новосибирская фирма стала владельцем требований к МУПу в Алтайском крае на 153,4 млн рублей

Новосибирская фирма стала владельцем требований к МУПу в Алтайском крае на 153,4 млн рублей

18 Июля 2018 г.
Имущество «Инвестиционно-девелоперской компании» распродается на торгах
Новости Барнаула: «Черкизово» покупает «Алтайский бройлер»

«Черкизово» покупает «Алтайский бройлер»

17 Июля 2018 г.
Размер сделки будет определен позже
Rss_45