В Алтайском крае 141 человек является носителем редких заболеваний

Главная Общество
Алтайский край
09:40 10 Декабря 2012
Автор: Sibnovosti.ru
версия для печати Ico_print

В Алтайском крае создан регистр больных, страдающих редкими заболеваниями, в него вошел 141 человек по 11 заболеваниям, сообщает официальный сайт Алтайского края.

В основном, это - больные фенилкетонурией, ювенильным ревматоидным артритом с системным началом, первичной легочной гипертензией, заболеваниями крови. Регистр Алтайского края включен в общий федеральный регистр больных орфанными заболеваниями.

«В основном по редким заболеваниям лечение симптоматическое и не требует специфических препаратов. Однако по некоторым нозологиям лечение патогенетическое и тогда его ежегодная стоимость крайне велика. Это такие нозологии, как легочная гипертензия, хронический миелолейкоз, ювенильный ревматоидный артрит. В настоящее время Главное управление Алтайского края по здравоохранению и фармацевтической деятельности определяет механизм безотлагательного лечения данных больных за счет средств краевого бюджета», - сообщили в ведомстве.

Поскольку лекарственное обеспечение таких больных зачастую высокозатратное, Минздрав РФ рассматривает возможность предоставления регионам субсидий из федерального бюджета, но прежде до 1 декабря текущего года необходимо было сформировать федеральный регистр по этим пациентам.

С 1 января этого года вступил в силу новый закон об основах охраны здоровья граждан РФ №323-ФЗ, в котором ст.44 посвящена редким заболеваниям. Такими болезнями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев на 100 тыс. населения. Обеспечение таких пациентов необходимыми лекарственными средствами является полномочиями и ответственностью региональных органов исполнительной власти.

Справка: Минздрав РФ подготовил Перечень редких заболеваний, куда вошли 230 заболеваний с кодами по МКБ-10. Данный перечень будет периодически пересматриваться и дополняться. Другой перечень – жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности, - включает 24 заболевания. Это те заболевания, для которых в настоящее время имеется патогенетическое лечение, т.е. лечение, направленное на устранение патологического процесса. Перечень утвержден постановлением Правительства РФ «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента».
 

На эту тему
Sibnovosti.ru ВКонтакте Только актуальные новости в группе Sibnovosti.ru ВКонтакте
Новости Барнаула: На Алтае пришлось создавать бригаду охотников на волков

На Алтае пришлось создавать бригаду охотников на волков

19 Января 2021 г.
В крае отмечен рост численности хищников
Новости Барнаула: В Республике Алтай отметили рост числа туристов в новогодние праздники

В Республике Алтай отметили рост числа туристов в новогодние праздники

14 Января 2021 г.
За 10 дней регион посетили 27,2 тыс. гостей
Новости Барнаула: Дорожные службы в Барнауле работают в усиленном режиме из-за метели

Дорожные службы в Барнауле работают в усиленном режиме из-за метели

11 Января 2021 г.
Ночью к расчистке дорог привлекали наемные автогрейдеры
Новости Барнаула: Владимир Путин пообещал алтайскому главреду вакцинироваться от COVID-19

Владимир Путин пообещал алтайскому главреду вакцинироваться от COVID-19

17 Декабря 2020 г.
Глава государства назвал отечественную вакцину безопасной
Новости Барнаула: Самый длинный ленточный подъемник в РФ заработал на алтайском курорте Манжерок

Самый длинный ленточный подъемник в РФ заработал на алтайском курорте Манжерок

14 Декабря 2020 г.
Его протяженность составляет 270 метров
Новости Барнаула: Умер спикер парламента Республики Алтай

Умер спикер парламента Республики Алтай

14 Декабря 2020 г.
Похороны Владимира Тюлентина пройдут 15 декабря
САМОЕ ЧИТАЕМОЕ
Новости Барнаула: В Барнауле пьяный похоронный агент напал на бригаду «скорой»

В Барнауле пьяный похоронный агент напал на бригаду «скорой»

16 Января 2021 г.
Он разбил стекло машины и оскорблял медиков
Новости Барнаула: Последняя «народная» баня Барнаула ушла с торгов

Последняя «народная» баня Барнаула ушла с торгов

19 Января 2021 г.
Бизнесмен приобрел комплекс на ул. Союза Республик за 38,3 млн рублей
Rss_45